Édito
Chaque année, le 28 mars, la Journée mondiale de l’endométriose rappelle qu’au-delà des données épidémiologiques, il s’agit de millions de femmes dont la qualité de vie peut être profondément altérée par la douleur, l’incertitude diagnostique ou encore la complexité de leur parcours de soins.
Les avancées de ces vingt dernières années sont indéniables. La mobilisation des associations de patientes, des professionnels de santé et des pouvoirs publics a transformé le regard porté sur l’endométriose, désormais reconnue comme un enjeu majeur de santé publique.
La meilleure compréhension des mécanismes physiopathologiques, notamment douloureux, l’évolution des techniques d’imagerie, le développement de la chirurgie mini-invasive et les perspectives nouvelles autour des biomarqueurs diagnostiques sont autant de progrès qui témoignent d’un effort collectif remarquable.
Pour autant, il subsiste un défi majeur, qui tient à la structuration d’un parcours de soins coordonné.
L’endométriose est une pathologie complexe dont la prise en charge ne peut être fragmentée. Elle exige une vision intégrée, associant diagnostic précoce, expertise spécialisée, concertation multidisciplinaire et suivi au long cours. Trop souvent encore, les patientes subissent des parcours hétérogènes, marqués par des délais diagnostiques prolongés, des prises en charge inadaptées et une absence de coordination entre les intervenants.
Cette nécessaire organisation du parcours de soins requiert une mobilisation concertée de nombreux acteurs – pouvoirs publics, agences sanitaires, sociétés savantes, associations de patientes… – ainsi qu’un engagement continu dans la formation, généraliste ou plus spécialisée, et dans la recherche collaborative. Si la qualité d’un geste chirurgical dépend de l’expertise individuelle, la qualité d’un parcours de soins dépend d’une organisation collective.
À l’occasion de cette Journée mondiale 2026, nous appelons donc à une nouvelle étape, la structuration pragmatique, équitable et durable du parcours de soins de l’endométriose. Les patientes attendent une organisation à la hauteur des progrès scientifiques accomplis, les compétences sont présentes et les outils existent. Elles ne peuvent se contenter d’une excellence isolée ; elles doivent bénéficier d’une excellence coordonnée.
Ce mois-ci, la parole est donnée au Pr Arnaud Wattiez, chirurgien gynécologue et expert renommé de l’endométriose. Engagé de longue date dans la prise en charge de cette pathologie complexe, il partage sa vision des progrès accomplis et des principaux défis restant à relever.
L’équipe FINN Partners
L’interview du mois
Endométriose : une maladie complexe en attente d’un parcours de soins coordonné
Professeur Arnaud Wattiez
Chirurgien gynécologue, Chef de la Division Gynécologie de Dubaï Santé (EAU) & Directeur des cours de chirurgie gynécologique mini-invasive à l’IRCAD
Professeur Wattiez, depuis plus de 20 ans les associations de patientes et les professionnels de santé comme vous très engagés à leurs côtés mènent des actions de sensibilisation et soutiennent des travaux qui ont fait progresser les connaissances relatives à l’endométriose. Quelles sont à ce jour les avancées les plus significatives ?
Pr. Arnaud Wattiez: La première avancée est sans doute la reconnaissance de l’endométriose comme une véritable pathologie chronique, pouvant exercer un impact majeur sur la qualité de vie, la fertilité, la vie socio-professionnelle et l’équilibre psychologique des patientes.
Il y a vingt ans, cette maladie était encore largement sous-diagnostiquée et banalisée, voire assimilée à des douleurs menstruelles « normales ». Aujourd’hui, grâce à la mobilisation croissante des professionnels de santé et à la sensibilisation du grand public par les associations, les symptômes sont mieux identifiés et le délai diagnostique tend à se réduire dans de nombreux pays. Les patientes consultent plus tôt et les médecins sont davantage formés à reconnaître les signaux d’alerte.
Cette reconnaissance s’accompagne d’un progrès considérable en termes de diagnostic. Les techniques d’imagerie, notamment l’échographie spécialisée et l’IRM pelvienne, ont profondément transformé notre capacité à cartographier les lésions avant toute intervention, en particulier dans les formes profondes. Nous pouvons mieux anticiper la complexité d’une chirurgie, par exemple en identifiant une éventuelle extension digestive ou urinaire, et donc mieux définir la stratégie thérapeutique adaptée à la patiente. En parallèle de l’évolution du diagnostic par imagerie, la recherche a permis l’identification de marqueurs biologiques caractéristiques de l’endométriose, présents dans la salive ou le sang, qui pourraient participer à une meilleure orientation diagnostique ou à une stratification plus fine des patientes. Leur intégration dans l’arsenal diagnostique doit se faire avec rigueur, en complément de l’examen clinique et de l’imagerie.
Sur le plan chirurgical, les avancées sont également importantes, avec le développement des approches mini-invasives qui réduisent notamment les complications. Les équipes expérimentées peuvent ainsi aujourd’hui retirer des lésions complexes, en particulier les lésions profondes, avec un très haut niveau de performance.
En plus des progrès de la technique chirurgicale, nous avons acquis aujourd’hui une meilleure capacité à anticiper les résultats de l’intervention et donc à mieux informer la patiente sur ce que cette intervention pourra améliorer – et sur ce qu’elle ne pourra pas totalement résoudre. Les attentes en termes de résultat étant clarifiées, la prise de décision peut être davantage partagée avec la patiente. L’objectif n’est plus uniquement de retirer une lésion mais d’améliorer la prise en charge globale en intégrant le projet de vie propre à la patiente, par exemple un éventuel désir de grossesse.
Enfin, notre compréhension de la douleur s’est affinée. Nous savons désormais que la douleur liée à l’endométriose n’est pas uniquement mécanique ou inflammatoire. Des mécanismes complexes de sensibilisation neurologique peuvent s’installer et faire que la douleur continue à être ressentie alors que la lésion a été retirée, notamment lorsque le diagnostic est tardif. C’est un peu comme les douleurs dites du « membre fantôme » qui peuvent persister après une amputation. Cette évolution des connaissances sur la douleur nous pousse à intervenir plus précocement dans certaines situations, par exemple pour éviter qu’une jeune patiente développe à terme une douleur chronique persistante, indépendante du retrait de la lésion initiale.
L’endométriose affecte environ 10% des femmes en âge de procréer (environ 2 millions de patientes en France), avec des présentations cliniques très diverses qui conduisent encore aujourd’hui à une vraie complexité de prise en charge malgré une meilleure reconnaissance de la maladie.
Quels sont les principaux défis restant encore à relever dans la prise en charge des patientes ?
Pr. A.W.: Le premier défi est celui de l’harmonisation des pratiques. Contrairement à la cancérologie par exemple, la prise en charge de l’endométriose ne repose pas encore sur des protocoles multicentriques robustes, harmonisés à grande échelle. Les recommandations s’améliorent mais reposent encore parfois sur des niveaux de preuve hétérogènes.
Par exemple, il existe peu d’études collaboratives permettant d’établir des recommandations fondées sur des volumes importants de données comparables. Or, la chirurgie des formes profondes est exigeante, imposant une parfaite maîtrise de l’anatomie pelvienne, une capacité à travailler au contact de structures nerveuses, digestives ou urinaires, et une stratégie individualisée. Le volume d’activité et l’expérience jouent un rôle déterminant. Une exérèse incomplète peut entraîner une persistance des symptômes ou des récidives mais une chirurgie trop large peut exposer à des complications inutiles. L’enjeu est donc de trouver le juste équilibre, les décisions doivent être maîtrisées, choisies et expliquées.
Un autre défi important porte sur la coordination des soins car la prise en charge de l’endométriose nécessite souvent une approche multidisciplinaire – gynécologues, radiologues spécialisés, chirurgiens, spécialistes de la douleur, équipes de fertilité et parfois psychologues.
La chirurgie n’est qu’un moment – parfois décisif – dans un parcours beaucoup plus long. L’accompagnement avant et après l’intervention, la gestion de la douleur, le suivi hormonal, le projet de fertilité… tout cela nécessite une coordination, qui n’est pas encore optimale. Trop souvent, la prise en charge reste fragmentée alors qu’il faudrait un parcours de soin mieux établi.
La douleur chronique, qui reste un enjeu majeur, illustre la nécessité d’une organisation structurée. Certaines patientes présentent une persistance des douleurs malgré une chirurgie bien conduite et il est alors essentiel d’identifier les mécanismes en jeu : douleur nociceptive (liée aux lésions), douleur neuropathique, hypersensibilisation centrale, facteurs psychologiques… Cela nécessite des compétences spécifiques et une approche multidimensionnelle.
Enfin, il existe encore aujourd’hui des disparités d’accès au soin car tous les territoires ne disposent pas de centres spécialisés dans l’endométriose, notamment en termes de prise en charge des formes profondes.
L’IRCAD a mis en place un programme particulièrement complet de formation à la chirurgie mini-invasive dans le traitement de l’endométriose. Pouvez-vous nous parler des bénéfices de cette approche mini-invasive et de l’apport de la chirurgie robotique dans le traitement de l’endométriose ?
Pr. A.W.: L’objectif de l’IRCAD est de ne pas se limiter au seul apprentissage des gestes techniques mais de transmettre aussi une compréhension fine de l’anatomie pelvienne et d’enseigner l’analyse critique des indications et des diverses options thérapeutiques, la stratégie opératoire ainsi que la gestion des complications potentielles. Cette formation immersive, qui inclut la pratique sur simulateurs et l’analyse détaillée de cas cliniques, permet aux chirurgiens d’acquérir non seulement les gestes techniques mais aussi des réflexes et une méthodologie d’analyse qu’ils pourront transposer dans leur pratique quotidienne.
La chirurgie mini-invasive a transformé la prise en charge de l’endométriose, en particulier pour les formes profondes, en permettant une meilleure visualisation des structures anatomiques, une dissection plus fine des lésions à retirer et donc une meilleure préservation des tissus sains, ce qui conduit à une réduction des complications post-opératoires et à une récupération plus rapide. La chirurgie robotique s’inscrit dans cette dynamique d’innovation en offrant une vision tridimensionnelle stable, une précision accrue des gestes et une ergonomie améliorée.
Dans les cas complexes, notamment lorsqu’il s’agit de disséquer des zones délicates telles que les atteintes profondes rétro-cervicales ou digestives, elle peut contribuer à améliorer la qualité de l’exérèse ainsi que le confort opératoire. Elle constitue ainsi un outil supplémentaire au service du chirurgien, outil qui doit être utilisé de façon raisonnée étant donné le coût de l’équipement robotique.
À l’IRCAD, nous formons les chirurgiens à choisir la meilleure stratégie pour chaque patiente, en combinant expertise humaine et innovation technologique. Notre objectif est d’atteindre une utilisation raisonnée et maîtrisée des innovations dans une logique d’excellence et de sécurité.
En plus d’assurer l’enseignement de la chirurgie mini-invasive, l’IRCAD est très engagé dans les activités de recherche et développement. Quels sont les projets en cours susceptibles de bénéficier aux patientes atteintes d’endométriose ?
Pr. A.W.: La recherche constitue un pilier fondamental de l’IRCAD et plusieurs axes sont particulièrement prometteurs dans le domaine de l’endométriose, en particulier l’exploitation des technologies numériques.
Un axe majeur porte ainsi sur la modélisation pré-opératoire de l’intervention chirurgicale, basée sur les capacités de reconstruction en trois dimensions offertes par les avancées des technologies d’imagerie. Le concept de “jumeau numérique” – visualiser et analyser virtuellement l’anatomie spécifique d’une patiente avant l’intervention – devient progressivement une réalité. En simulant virtuellement l’intervention avant son déroulement réel, il devient possible d’anticiper les difficultés techniques et de mettre en oeuvre une chirurgie plus personnalisée.
Le recours à l’intelligence artificielle ouvre également des perspectives intéressantes, notamment en termes d’interprétation des images. L’intelligence artificielle est susceptible d’aider à améliorer la reconnaissance des lésions complexes et à identifier des territoires anatomiques à risque (présence de nerfs ou de vaisseaux) ainsi qu’à optimiser la planification opératoire.
Ces outils restent à valider mais ils représentent un potentiel considérable d’amélioration de la prise en charge des patientes atteintes d’endométriose.
Enfin, la constitution de bases de données internationales harmonisées est un enjeu stratégique. Il est indispensable de collecter des données de qualité sur les résultats chirurgicaux, les complications, la fertilité ou la qualité de vie afin de pouvoir affiner les recommandations, optimiser les stratégies thérapeutiques et améliorer les pratiques.
Grâce à son rayonnement international, notamment le réseau d’IRCAD miroirs implantés dans le monde entier, l’IRCAD a un rôle clé à jouer dans cette dynamique de recherche collaborative.
Si vous aviez une seule priorité à faire avancer dans les toutes prochaines années, quelle serait-elle ?
Pr. A.W.: Cette priorité serait la structuration d’un parcours de soins coordonné, centré sur l’expertise et la continuité.
Il ne s’agit pas seulement de créer des centres d’excellence chirurgicaux mais de construire des réseaux organisés, capables d’assurer la coordination entre médecine de ville, imagerie spécialisée, traitement hormonal, prise en charge de la douleur, fertilité et chirurgie. La chirurgie est une étape importante mais elle ne représente qu’une partie de la trajectoire thérapeutique.
L’enjeu est de garantir à chaque patiente un accès rapide à une évaluation experte puis un accompagnement cohérent et personnalisé dans le temps.
La détection de la maladie doit être la plus précoce possible afin d’éviter l’évolution vers des formes plus complexes.
Pour les patientes atteintes de formes complexes, il est indispensable qu’elles puissent être orientées vers des équipes formées et expérimentées car la qualité de la chirurgie influence directement les résultats à long terme.
Diffuser les bonnes pratiques, former davantage de chirurgiens de haut niveau, structurer la collecte de données et intégrer les innovations de manière raisonnée sont autant de leviers qui permettront de progresser durablement.
L’endométriose étant une pathologie complexe, sa prise en charge doit refléter cette complexité mais de manière organisée, coordonnée et fondée sur l’excellence.
A propos de l’IRCAD :
Créé en 1994 par le Professeur Jacques Marescaux, l’IRCAD est un institut dédié à la formation et à la recherche sur la chirurgie mini-invasive. L’Institut strasbourgeois est un centre de renommée internationale, réputé pour l’excellence de ses formations qu’elles soient présentielles – près de 8 800 chirurgiens du monde entier sont formés, chaque année à Strasbourg – ou virtuelles, avec l’université en ligne Websurg, entièrement gratuite, qui compte plus de 470 000 membres connectés dans le monde entier.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur : https://www.ircad.fr/fr/
Nous espérons que ce 23ème numéro de la newsletter de l’IRCAD vous a plu.
Pour toute demande d’information, d’inscription ou de désinscription :
FINN Partners – sante@finnpartners.com
